Fibromialgia, dolore cronico e lavoro

Certamente sapete da quanto tempo mi dedico con la mia attività di volontariato per sensibilizzare la “società civile” tutta come si vivi anzi come si sopravvive con una malattia che ha come principale sintomo il dolore cronico.

Il dolore cronico è un dolore che persiste o si ripresenta per un periodo di tempo prolungato. La fibromialgia è una sindrome cronica caratterizzata da dolore muscoloscheletrico diffuso, astenia (stanchezza cronica), disturbi del sonno e rigidità, spesso accompagnati da “fibro-fog” (difficoltà cognitive). Il dolore è sordo, costante e coinvolge muscoli, legamenti e tendini, con punti dolenti specifici (tender points).

La fibromialgia è una sindrome dolorosa cronica riconosciuta dall’OMS (Organizzazione Mondiale della Sanità) dal 1992, definita come una patologia reumatica extra-articolare. Siamo nel 2026 e l’Italia non ha ancora riconosciuto questa malattia.

Sono passati 34 anni e forse ne passeranno ancora di anni ma tutto tace. Voglio stupirvi con dei numeri e non quelli della lotteria o/e del gioco del lotto ma, numeri che può trovare nel 1° Rapporto Censis-Grünenthal CENSIS anno 2023 e credo che se ci fosse quello del 2026 le percentuali varierebbero notevolmente. Numeri/percentuali relativamente a quello che succede nel mondo del lavoro a chi è affetto da una o più malattie che hanno come sintomo principale il dolore cronico.

Per il 40,6% degli occupati l’insorgenza del dolore di intensità moderata o severa come patologia cronica ha avuto conseguenze sul proprio lavoro.

Hanno subìto conseguenze sull’attività lavorativa il 40,8% degli occupati a basso reddito, il 43,2% con reddito medio-basso, il 40,4% con reddito medio
alto e il 34,6% di quelli ad alto reddito.

Sono più penalizzate le donne lavoratrici con il 46,1% che ha dovuto fronteggiare effetti sul proprio lavoro rispetto ai lavoratori (36,3%). E poi più penalizzati sono anche gli occupati con età compresa tra 35 e 64 anni (44%), rispetto ai giovani (26,1%) e agli anziani (36,2%).

Gli effetti limitativi sul lavoro sono molteplici:
– il 35,4% ha dovuto mettersi in malattia;
– il 30,8% ha dovuto chiedere permessi per recarsi dal medico, per le
terapie ecc.;
– il 27,7% ha dovuto assentarsi di più che in passato;
– il 25% suo malgrado ha ridotto il rendimento e ha minori opportunità
di carriera;
– il 13,3% ha dovuto cambiare mansioni, ruolo nel lavoro;
– l’11,8% ha dovuto ridurre l’orario ricorrendo a forme di part time, con
una riduzione della propria retribuzione;
– il 5,8% ha dovuto lavorare (lavorare di più) da casa;
– il 3,8% ha dovuto cambiare lavoro perché non compatibile con le
problematiche legate al dolore;
– l’1,2% è stato licenziato.

A questi dati relativi agli attuali occupati va aggiunto anche il dato citato in precedenza relativo alle persone che hanno dovuto smettere di lavorare.

È stato poi chiesto agli occupati intervistati di indicare cosa gli è accaduto quando il dolore è insorto durante l’orario di lavoro. Il 78,7% ha preso un farmaco ed è rimasto a lavorare, il 77,3% si è limitato a stringere i denti per sopportare il dolore continuando a lavorare, mentre il 16,7% ha dovuto andarsene dal posto di lavoro perché il dolore non era sopportabile e non gli consentiva di continuare.
Anche sulle attività lavorative, quindi, la condizione di malato di dolore cronico ha conseguenze negative perché genera un surplus di sofferenza nello svolgimento dell’attività lavorativa e, in non pochi casi, impone di lasciare il lavoro.

Il farmaco resta la soluzione migliore, poiché è lo strumento più agile, diffuso ed efficace per combattere il dolore e continuare a lavorare.
Va detto che l’esperienza del dolore cronico sul posto di lavoro ha implicazioni anche sul modo in cui i malati ritengono di essere visti dai
colleghi, datori di lavoro.

Infatti, il 41,3% pensa che sul lavoro il suo dolore viene ritenuto una sorta di pretesto per assentarsi, chiedere permessi, in definitiva per lavorare meno o non lavorare del tutto.

L’articolato impatto negativo del dolore cronico sul lavoro ha generato un taglio nei redditi degli occupati che ne soffrono: in media gli intervistati parlano di una contrazione di quasi il 17% del totale dei propri redditi. I tagli ai redditi sono stati pari rispettivamente:
– al 16,5% per gli uomini, al 17,5% per le donne;
– al 22,1% per i bassi redditi, al 22% per quelli medio-bassi, al 14,2%
per quelli medio-alti e al 7,1% per i più alti;
– al 25% per i giovani, al 15,4% per gli adulti e al 4,2% gli anziani;
– al 16,5% per i residenti nel Nord-Ovest, al 18,1% per quelli nel Nord-Est, al 15,5% nel Centro e al 17,5% nel Sud-Isole.

In pratica, il dolore cronico agisce sulla condizione economica di chi lavora
con le due lame di una forbice poiché genera:

– un rialzo delle spese con costi in capo ai malati per l’acquisto di servizi e prestazioni sanitarie e altri prodotti e servizi necessari per fronteggiare le conseguenze della malattia;
– una riduzione della capacità di guadagnare, di generare reddito per sé stessi e la propria famiglia.

Si riducono le proprie performance come conseguenza della contrazione delle risorse psico-fisiche e di tempo che si riesce a dedicare al lavoro, con conseguente taglio dei propri redditi. Peraltro, sono conseguenze socialmente regressive poiché maggiori spese e minori entrate non possono che pesare di più sui redditi bassi.

La solitudine del malato e la privatizzazione di una parte non irrilevante delle spese sanitarie e di altro tipo legate al dolore cronico di fatto contribuisce ad ampliare le disparità sociali, e in questo caso per effetto di una condizione sanitaria che non viene opportunamente compresa nel mondo del lavoro, nella società e, anche, nelle scelte del Servizio sanitario.

Da 7 anni facilito un gruppo di auto aiuto sulla fibromialgia presso il centro ludico Le Baracche Verdi ed è il solo ed unico gruppo di auto aiuto a Firenze. Nato dalla volontà e dal desiderio di una persona che crede nel dialogo, nella parola, nell’aiuto reciproco, soprattutto in momenti di difficoltà.

Ho preso consapevolezza della mia malattia e ho voluto dedicarmi all’altro come me, che condivide una mia stessa condizione, la malattia.

Perché ho voluto fortemente questo gruppo di auto aiuto? Lo scrivo qui affinché ne prendiate spunto per capire come fare politica, quella seria, quella vera.

Conoscete Manitonquat? Sicuramente no, vi invito a leggere i suoi libri, cercateli su Internet e leggeteli.

Manitonquat, è uno storyteller e il più anziano della tribù degli Assonet-Wampanoag del Massachusetts e in un suo libro ha scritto:

“Il cerchio è la forma più rispettosa di incontro. In quella forma tutti sono accolti in egual misura.
Tutti allo stesso modo ne sono responsabili. Energeticamente nessuno prevale e nessuno si esclude, tutti sono importanti.
Il cerchio rende intenso, profondo e prezioso l’incontro. Chi è abituato a gridare si acquieta. Chi è abituato a sussurrare ritrova la propria voce. Ritroviamo la dimensione umana e la nostra fondamentale unità. Ogni volta che ci troviamo in cerchio, celebriamo la Vita.”

E’ stato un libro a spingermi a fare volontariato dopo aver preso consapevolezza della mia malattia.

Dovevo aiutare l’altro come me, che soffriva come me e non sapeva come reagire a quel dolore. Da quel gruppo sono nate diverse iniziative, eventi per far conoscere la nostra situazione.
Non faccio parte di nessuna associazione di malati di fibromialgia, dopo due esperienze nel loro “mondo” mi sono allontanata, quel modo di fare di certe associazioni non mi appartiene.
Sono socia del Coordinamento Toscano dei Gruppi di Auto Aiuto, sono socia di CA e di Firenze Democratica. Mi sono rivolta a tutta la politica toscana, di tutti i colori perchè la malattia, la sofferenza
non appartiene alla politica, la politica dovrebbe risolvere il problema non metterci le mani sopra.

Il 24 ci sarà questo evento a Firenze, quello della locandina. Ho scritto un documento sull’evento che ho consegnato a FD. Seguiranno poi altri seminari, incontri e altre opportunità per discutere e approfondire le tematiche.

“I Am Invisible No More” il grido del nostro cuore

“I am invisibile no more” è una risposta al trauma silenzioso di essere ignorati, non creduti o umiliati semplicemente perché una lotta NON è visibile a occhio nudo. È un rifiuto di essere incolpati per le proprie limitazioni o abbandonati da una società che spesso NON ha la pazienza di affrontare ciò che non riesce a vedere.
Insieme dobbiamo cambiare il mondo e dobbiamo impegnarci affinché la disabilità invisibile NON sia più trascurata, dobbiamo impegnarci tutti a cambiare il modo in cui il mondo vede la disabilità.

Siamo tutti parte della stessa razza umana, questa è la verità. Disabilità e malattia NON sono esclusioni dall’esperienza umana; sono parte della vita.
Ogni persona merita di essere compresa e integrata nel tessuto sociale. Dobbiamo tutti impegnarci per un mondo in cui tutti vengano trattati con uguale rispetto, indipendentemente dalle sfide che ognuno porta con sé.

Dobbiamo impegnarci in tutto il mondo affinché ci sia più consapevolezza e sostegno. Avere una disabilità invisibile spesso rende la vita difficile a molte persone.
Queste disabilità, malattie e dolori possono non essere evidenti a chi li osserva, ma per chi ci convive sono reali.
Queste disabilità NON sono nascoste, immaginarie o finte. Ci sono e sono reali.

Un saluto da Rosaria Mastronardo che vi lascia anche un cellulare nel caso vogliate approfondire temi come:
il dolore cronico, la fibromialgia e la disabilità invisibile;
le relazioni tra questi problemi e il mondo del lavoro;
l’indifferenza delle istituzioni;
l’arroganza di certe associazioni;
l’inadeguatezza di alcune associazioni
etc, etc, ect.
334 1098819