Alzheimer: visita al Paese ritrovato

Il 21 novembre 2018 una delegazione dell’Assemblea di Firenze di Cittadinanzattiva (composta da Maria Grazia Antoci, Lina Callupe, Lucia Betti e Amelia Guerrera) ha visitato a Monza ‘Il Paese ritrovato‘, prima esperienza in Italia di un villaggio dedicato alla cura dei pazienti affetti da Alzheimer o altre forme di demenza, aperto nel giugno 2018.

1) Il villaggio

Si tratta di   un progetto sperimentale,  ispirato all’esperienza olandese  del villaggio di De Hogeweyk. Il progetto è stato ideato e attuato dalla Cooperativa sociale La Meridiana,  che opera nel settore da 40 anni,  e nasce per dotare il percorso geriatrico di una struttura intermedia di assistenza ai malati che non possono più essere gestiti a domicilio ma la cui condizione non è  ancora tanto grave da essere gestita  in un nucleo  Alzheimer.

Il responsabile della struttura, Roberto Mauri, ci ha spiegato che la realizzazione della struttura è stata resa possibile grazie a contributi privati e oggi, dopo soli pochi mesi dall’apertura,   ospita 50 persone, su una disponibilità massima di 64 posti. Le condizioni per l’accesso al Villaggio sono la deambulazione in autonomia (i residenti possono uscire in maniera libera dai loro appartamenti) e l’autonomia nell’alimentazione.

Il Paese Ritrovato propone alle persone la pratica delle relazioni sociali come quelle che si svolgono in un piccolo borgo, senza le limitazioni del Nucleo  Alzheimer.

La struttura è divisa in appartamenti che ospitano 8 persone al  massimo,  collocate in  camere singole con bagno. In ogni appartamento  vi sono spazi condivisi (cucina , sala da pranzo , salotto con televisione) per attenuare le difficoltà  e  la fatica della  vita in comunità.

Al contrario delle nostre RSA e secondo una tipologia costruttiva sempre più diffusa nel nord dell’Europa, gli edifici che ospitano gli appartamenti sono collocati a forma di anello intorno  ad un’area centrale che ospita i servizi  collettivi: teatro, botteghe dei mestieri, palestra, minimarket, bar,  cappella , pro-loco, istituto di bellezza, area di stimolazione olfattiva, palestra per  stimolazione cognitiva (“Centro Allenamente”).

Nel Villaggio non c’è una grande sala polivalente ma ogni luogo ha la sua funzione.  Ciò favorisce l’orientamento e la scelta dell’attività da svolgere (gli ospiti associano il luogo con l’attività). Questi servizi offerti, che vanno ben al di là della malattia in sé e per sé, incoraggiano al massimo la vita attiva della persona.

La progettazione dello spazio ha al centro la libertà di movimento dei residenti.

Ogni luogo deve essere familiare e riconoscibile. Le stanze hanno colori diversi e ciascuna stanza ha sulla porta colori che la distinguono dalle altri al fine di aiutare l’individuazione della propria stanza da parte dei residenti. All’interno degli appartamenti è stato predisposto un sistema d’illuminazione delle stanze che indirizza i residenti verso la porta o verso il bagno.  Anche gli spazi comuni sono riconoscibili e valorizzati.

2) Gli abitanti

Gli ospiti  vengono chiamati  “residenti” o “abitanti”  e non  “pazienti”.  Si cerca di evitare ogni  stigmatizzazione che affligge la demenza e che influenza la storia naturale della malattia.

Le persone vivono all’interno della struttura  senza limitazioni ambientali visibili, con la possibilità di mantenere il maggior livello funzionale  e di  esprimere le proprie competenze individuali: il focus si appunta  sulle capacità  e  le  risorse delle persone, I residenti mantengono la libertà,  usano l’ambiente e dall’ambiente vengono stimolati. L’ambiente offre la  sollecitazione a fare cose usando gli spazi, induce a muoversi, diventa un facilitatore affinché il cervello trovi nuove strade  che in qualche modo compensino il deficit  migliorando la  qualità  di vita (strategie paracadute).

I liberi spostamenti dei residenti sono monitorati attraverso un “orologino”che ciascuno indossa collegato con lo smartphone degli operatori. Il benessere della persona (assenza o minimizzazione delle problematiche comportamentali) è  l’obiettivo fondamentale.

I residenti sono coinvolti il più possibile  nelle scelte quotidiane  e con interventi di stimolazione cognitiva e motoria, anche con Piani di assistenza individualizzati e flessibili a seconda delle condizioni individuali, che si focalizzano sulla qualità della vita e sull’opinione  espressa dai residenti, sugli obiettivi che la persona si pone rispetto al suo permanere nella struttura e nello scegliere le attività da svolgere.

L’attività fisica (compresi i  giochi motori, come bowling, bocce e il ballo)  costituisce una parte importante della terapia. Facilitare e sviluppare il  movimento aiuta a migliorare le potenzialità delle persone che spesso, in altre situazioni, sono contenute. Il “care giver “ cerca infatti  di limitare l’assistito  per tutelarlo ma questi vincoli  contribuiscono a peggiorare il quadro clinico e sono invalidanti. Nella struttura si agevola il movimento evitando, al tempo stesso, che i residenti si facciano male, incrementando il più possibile l’attività fisica spontanea, con evidente miglioramento  del tono umore e della socializzazione.

La stimolazione cognitiva  è spalmata nel corso di tutta la giornata  (stimolazione cognitiva informale) alla quale si aggiungono momenti formali.

Gli obiettivi dell’attività sono stimolazione, valorizzazione, inclusione, benessere, dando voce all’opinione del  residente e ai bisogni e agli obiettivi che l’ospite stesso si è dato.

La stimolazione cognitiva informale si realizza in tutte le attività quotidiane che sottendono delle capacità cognitive (ad esempio fare la spesa, scrivere  la lista  della spesa, recarsi al market, individuare i prodotti e poi andare alla cassa e “acquistare”) e anche nell’ambiente: ad esempio l’appartamento può avere delle fonti di stimolazione tra cui l’arredamento che viene riempito di oggetti familiari ai residenti.

Gli operatori sono formati da anni nei nuclei Alzheimer e in seguito hanno organizzato spontaneamente una formazione autogestita, discutendo come affrontare le varie criticità e non trascurando la comunicazione al cambio di turno.  Non portano divise e sfruttano tutte le possibilità di interazione con gli ospiti. Ad esempio a  turno stanno al bar a fare il/la barista e questo si è rivelato un osservatorio estremamente utile. C’è inoltre l’assistenza di un infermiere ogni due appartamenti (16 residenti).

Visitando il Villaggio si percepisce il rispetto per la dignità della persona. Il centro  risponde al  bisogno  dei residenti di essere riconosciuti come persone attive che hanno un ruolo nella società e non vengono identificate con la malattia (“see me, not my disease “).   Viene ritenuto importante non solo fornire stimoli per ricollegarsi al proprio passato ma anche alimentare un senso di competenza oltre che l’indipendenza e  l’iniziativa spontanea.