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Parliamo di fibromialgia, una patologia negata

Il 21 maggio a Firenze si svolgerà un incontro su un tema, la fibromialgia, di grande interesse: una patologia molto diffusa, ma anche una patologia negata.

La fibromialgia colpisce circa 2 milioni di italiani ed è caratterizzata da una forma comune di dolore muscoloscheletrico diffuso, e da affaticamento. Essa interessa principalmente i muscoli e le loro inserzioni sulle ossa, e sebbene possa assomigliare ad una patologia articolare, non si tratta di artrite e non causa deformità delle strutture articolari. La fibromialgia è in effetti una forma di reumatismo extra-articolare o dei tessuti molli.

Parlare della fibromialgia dal punto di vista del paziente è difficile. I sintomi della fibromialgia, spesso, possono ricondurre ad altre patologie. Molte persone che non sanno di essere affette da questa malattia, si sottopongono a diverse visite mediche, test, con esito negativo, senza trovare una risposta ai loro dolori.

Ed è qui che comincia uno dei problemi più difficili da superare per chi soffre di dolori, stanchezza e numerosi altri sintomi, a volte senza apparente correlazione, che danno inizio al girovagare tra diversi specialisti prima di avere una diagnosi certa.

Dopo il lungo tempo di attesa, poi, è ancora più disarmante scoprire di essere affetti da fibromialgia e non avere nessuna cura per far cessare il sintomo principale: il dolore.

Infatti, ad oggi, non vi è una cura per la malattia ma solo probabili rimedi, da utilizzare quasi esclusivamente per la gestione del dolore e della stanchezza, spesso creando assuefazione. In non rari casi, questi rimedi si dimostrano inefficaci o addirittura dannosi, finendo per aggiungere fuoco al fuoco.

In ogni modo, per un paziente al quale viene diagnosticata la fibromialgia, quella sopra menzionata è forse la parte meno pesante da sopportare. L’aspetto più deleterio è invece rappresentato dalla negazione della malattia che, ancora oggi, una parte degli specialisti interpellati manifesta in maniera più o meno velata al cospetto del malato, il quale in questo caso esce dall’ambulatorio più confuso ed emarginato di quanto lo fosse prima di entrarvi. Il negare l’esistenza della malattia in quanto tale, sminuendone i relativi sintomi, origina dal fatto che questa patologia sia stata per secoli relegata fra le malattie mentali, psicosomatiche, e nonostante la fibromialgia sia stata riconosciuta dall’Organizzazione Mondiale della Sanità, nell’ormai lontanissimo 1992, come malattia cronica ed invalidante, questo antico preconcetto è ancora ben radicato in una fortunatamente oramai piccola schiera di uomini di scienza, che si ostinano a rimanere, nonostante la serie di innumerevoli studi a disposizione, aggrappati alla loro vecchia formazione in materia.

Essendo la fibromialgia caratterizzata dalla presenza di una moltitudine di sintomi, è ampiamente condivisa l’opinione, nella comunità scientifica, che l’approccio più appropriato sia quello multidisciplinare, basato sulla presa in carico individuale e un percorso di cura personalizzato, finalizzato principalmente a ridurre o attenuare la gravità dei sintomi caratteristici della malattia.

Questo approccio multimodale di presa in carico, è ciò che tranquillizza e rasserena il paziente affetto da fibromialgia, il quale viene seguito e monitorato nel tempo per la gestione dei sintomi più importanti, e rassicurato su alcuni punti cardine, come il dolore. Il dolore è reale, in questi pazienti, purtroppo esso è astratto, non è visibile, ma chi ne soffre, lo sente e ne viene quasi martorizzato quotidianamente.

Per questo motivo, è da tempo che i pazienti chiedono l’applicazione del PDTA (Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale) che prevedeva in Regione Toscana la presenza di centri per questa patologia, attualmente pochi nella Regione che allungano a tempi biblici le liste di attesa per una prima visita.

Bisogna necessariamente ricordare che, parlare, discutere, formare ed informare sulla fibromialgia è sempre molto importante. Se non viene preso in carico precocemente, se la malattia viene tardivamente diagnosticata, se addirittura non viene creduto, soprattutto nella cerchia di familiari, amici e colleghi, il paziente fibromialgico vive malissimo, come si riducesse ad essere il fantasma di sé stesso, che trapassa muri e persone senza essere notato, fra lo stigma e la derisione di chi lo crede addirittura un fannullone simulatore in cerca di attenzioni. Questa mancanza di empatia, di collaborazione e di comprensione da parte di chi lo circonda, può infatti portare il malato ad isolamento, depressione, ansia, difficoltà nella vita di coppia e nelle relazioni sociali, problemi sul lavoro, inabilità.

Lo posso affermare per esperienza personale, essendo io una facilitatrice di gruppi di auto aiuto a tema fibromialgia. Mi sono formata presso il Coordinamento Toscano dei Gruppi di Auto Aiuto e ho voluto fortemente, nel 2018, un gruppo sulla malattia. L’idea di formare un gruppo è nata proprio dall’isolamento, dalla solitudine e dall’incomprensione di chi non viveva come me, questo dramma.

Nel gruppo, noi malate sedute in cerchio, senza ostacoli a frapporsi fra noi, siamo tutte uguali, abbiamo gli stessi problemi che si affrontano insieme.

Oggi i gruppi sono diventati due, uno è in presenza, e l’altro, invece, per permettere di partecipare anche a chi non vive in zona, si svolge in modalità on line.

La sede del gruppo in presenza è alle Baracche Verdi, presso la storica sede della Comunità dell’Isolotto, in via degli Aceri 1 a Firenze, e si tiene l’ultimo giovedì del mese, l’altro in modalità, on line, su Skype, previa email inviata alla sottoscritta.

Della fibromialgia, della mia esperienza di facilitatrice e di tanto altro, si parlerà in un incontro il 21 maggio 2022 presso il Teatro Borgioli, via Baccio Da Montelupo 41, Firenze – inizio ore 15:00 – con la Direttrice e Responsabile Scientifica di Reumatologia della S.O.D. Careggi, prof.ssa Serena Guiducci.

Un ringraziamento va all’Associazione Culturale Artistica di autori e amici di Marzia Carocci che ci concede questo spazio e la possibilità di affrontare il tema; al Coordinamento Toscano dei Gruppi di Auto Aiuto ed a Cittadinanza Attiva, vicini a noi malate in questo incontro.

Interverrà per i saluti delle autorità Sara Funaro, Assessora Educazione e welfare del Comune di Firenze

Per approfondire, vedi un nostro articolo precedente

 

Dove e quando: sabato 21 maggio 2022 dalle ore 15:00 presso il Circolo Mcl Dario Del Bene – Sala teatro Don Mario Borgioli,

Via Baccio da Montelupo 41,  Firenze

 

4 pensieri riguardo “Parliamo di fibromialgia, una patologia negata

  • Anna Finocchi

    Buongiorno, sono affetta da fibronialgia riconosciuta da oltre 25 anni. Nonostante che sono arrivata all’età della pensione ed oltre,conduco una vita più serena senza stress giornalieri, la situazione sta peggiorando.
    Le cure sono.le solite a base di Cymbalta 60.mg e antidolorifici al bisogno.
    Mi hanno detto che la Crioterapia è efficace per le malattie reumatiche e collaterali ? Non riesco a trovare documenti ed informazioni al riguardo oltre ai costi.

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    • Rosaria Mastronardo

      Buongiorno,
      conosco, perchè ho preso informazioni sulla pratica da lei citata. Non conosco però dove si pratica. Personalmente, non la farei neppure se gratis. Ho così tanti dolori che solo l’idea di essere bagnata da una goccia di acqua fredda, sto malissimo, figuriamoci il resto. Mi dispiace non poter dare altre informazioni. Piacerebbe anche a me, essere in pensione, sono sicura che tanti problemi li eviterei ma ho solo, si fa per dire 61 anni, devo attendere. Grazie per il suo commento

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  • Buon giorno anche io sono una delle tante fibromialgiche non è facile andare avanti con il dolore fisso e non non avere un contributo Asl per tutte le cure che dobbiamo fare capisco che ci sono patologie peggiori ma anche noi siamo nel peggiore

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    • Tiziana Lazzari

      Come non essere d’accordo con ciò che affermi, cara Rosaria… Un abbraccio forte forte da chi ti comprende fino all’anima

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