Se non ora, quando?

In Italia la Fibromialgia colpisce circa il 4% della popolazione, con forte prevalenza di donne di ogni età, ma soprattutto in età lavorativa, e che si trovano a “non vivere” la propria vita. Sì, perché la vita di un fibromialgico è ricca di disagi, problemi logistici e incomprensioni da gestire a tutti i livelli, quotidianamente.

Ci siamo già occupati di questa patologia con un  articolo in occasione dell’apertura di uno sportello informativo a Firenze: una malattia tanto invisibile quanto frequente.

La Fibromialgia è una malattia che fu riconosciuta cronica ed invalidante dall’OMS nel lontano 1992, ma ad oggi, a questa terribile malattia, lo Stato Italiano non ha ancora riconosciuto le tutele che la legge offre nei confronti della cronicità, non l’ha ancora inserita nell’elenco delle patologie LEA (Livelli Essenziali di Assistenza).

Tutte le forze politiche, a turno, hanno fatto promesse, obiettivamente mai mantenute. Ripetute promesse che avrebbero fatto di tutto per parificare i diritti dei fibromialgici e delle fibromialgiche  quelli di malato cronico, con le relative tutele di legge, ma non è successo nulla, o poco più di nulla.

Dall’ufficializzazione OMS del 1992, solo in poche Regioni italiane la fibromialgia è riconosciuta come patologia, ed è inserita nei relativi piani sanitari. Nelle altre Regioni, invece, vi è un’inerzia disarmante, lasciando il malato fibromialgico in un limbo fatto di invisibilità.

È una grossa ingiustizia sociale. Ci sono cittadini fibromialgici “fortunati”, se di fortuna si può parlare, che sono riconosciuti malati cronici dalla propria Regione, malati che diversamente, in altre Regioni, continuerebbero ad essere fantasmi. C’è chi è cittadino di seria A e chi è cittadino di serie B.

È come se in Italia ci fossero 20 tipi di malato fibromialgico, uno per ogni Regione, mentre in realtà la tipologia di malato è sempre la stessa, cambia solo il modo di approcciarsi ad esso, a seconda della Regione di residenza. Questa differenziazione non può più essere ammissibile

L’assegnazione del Codice di identificazione della malattia, il cosiddetto ICD (International Classification  of Diseases) è estremamente importante, perché permetterebbe di arrivare, un esempio su tutti, alla tutela lavorativa che a questo tipo di malato è negata. Molti fibromialgici non hanno alternative, se non rinunciare al proprio lavoro, perché per loro, presto o tardi diviene impossibile una resa lavorativa congrua, dato il corollario di sintomi pesantissimi che la malattia comporta, sintomi invalidanti, che vengono solamente tamponati attraverso terapie non specifiche, in quanto una terapia specifica ancora non esiste. Come in un circolo vizioso, un malato fibromialgico grave, disoccupato, difficilmente può trovare un lavoro idoneo, perché mentre versa in condizioni di salute tali da necessitare di tutele, ufficialmente rimane normo-abile, ed anche se si addentrasse ad accettare un’offerta di lavoro, con massima probabilità non sarebbe in grado di garantire né assiduità, né rendimento qualitativo costante.

Se fosse ufficializzato il codice di patologia, inoltre, lo Stato Italiano godrebbe di un GROSSO, GROSSISSIMO RISPARMIO economico.

Per abbattere i costi sanitari provocati da questa invisibilità basterebbe che fossero vere queste due condizioni: l’abbinamento del codice identificativo di malattia e la condizione di patologia cronica inserita nei LEA con stesura del relativo PDTA. Sono step essenziali per fare sì che il malato, una volta ricevuta la diagnosi di Fibromialgia, e una volta pianificato per lui un Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale, cesserebbe il suo pellegrinaggio in ambulatori, laboratori, radiologie e accessi ai pronto soccorso in cerca di diagnosi e di aiuto.

Ma che cosa è la Fibromialgia?

La fibromialgia si caratterizza per il dolore cronico persistente in tutto il corpo in assenza di alterazioni di laboratorio o di specifici biomarcatori. Ecco, quindi, che la diagnosi dipende principalmente dai sintomi che il paziente riferisce. Negli anni si è accertato che i pazienti con fibromialgia, a differenza dei soggetti sani o affetti da patologie reumatiche, riferiscono dolore muscolo-scheletrico diffuso, presenza di specifiche aree algogene alla digitopressione, i cosiddetti ‘tender points’, stanchezza cronica, disturbi del sonno, alterazioni neuro-cognitive, modificazioni della soglia di percezione del dolore accompagnate da alterazioni neuro-endocrine e/o psico-affettive. Ad essa sono associati più di 100 sintomi, alcuni addetti ai lavori presumono si possa spaziare fra 200 tipi diversi di sintomi correlati alla fibromialgia.

Il riconoscimento della malattia con un codice identificativo permetterebbe ai malati di avere una dignità, di avere un “volto”:  perché i fibromialgici e le fibromialgiche non esistono per il SSN.

Questo sembra un momento molto favorevole per chiedere con rinnovata forza il  riconoscimento della patologia, visti i rilevanti fondi che l’Europa erogherà con il Next Generation EU anche per la sanità, una cospicua iniezione di liquidità che potrà fornire le risorse per la formazione dei medici e per la ricerca scientifica nei confronti non solo della Fibromialgia, ma di tutte quelle malattie non ancora riconosciute e non ancora inserite nei LEA.

Allora, SE NON ORA, QUANDO?

 

2 pensieri riguardo “Se non ora, quando?

  • 30 Marzo 2021 in 18:02
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    Bellissimo articolo con riferimenti importanti.
    Tenga presente che molti molti fibromialgci sommano anche la MCS, altra malattia altamente invalidante ( forse più della fibromialgia) ma anche questa non inclusa nei LEA .
    Le sarei grato se scrivesse qualcosa anche su mcs.
    Grazie

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    • 31 Marzo 2021 in 11:11
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      E’ vero che molti fibromialgici soffrono anche di MCS (sindrome chimica multipla). Affronteremo prossimamente anche questo tema.

      Rispondi

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