Fibromialgia: affrontiamola insieme

Abbiamo già affrontato il tema della fibromialgia in un  precedente articolo. La Regione Toscana ha recentemente approvato una delibera  che definisce il  PDTA  (Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale) per una patologia cronica ‘invisibile’, in quanto non compresa nei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza).

La sindrome fibromialgica è una entità nosologica complessa, caratterizzata da dolore muscolo-scheletrico cronico diffuso, spesso associato a sintomi extra-scheletrici, la cui diagnosi è esclusivamente clinica (forme “primarie”), che colpisce principalmente il sesso femminile, soprattutto nell’età lavorativa. Si stima che colpisca in Italia oltre 2.000.000 di persone.

La Fibromialgia è una patologia dolorosa che purtroppo non si limita al puro dolore fisico. La Fibromialgia colpisce la persona in tutta la sua integrità facendola sentire troppo spesso sola in balia della sua sofferenza.

Tutto nasce dalla difficoltà della diagnosi, dal mancato riconoscimento della malattia a livello nazionale, dall’enorme discordanza fra modalità di trattamento e gli scarsi risultati conseguiti, dalla poca informazione dei medici, a cui si aggiunge spesso la conseguente incomprensione da parte del contesto lavorativo e/o familiare; questi i principali fattori che disintegrano l’esistenza del malato fibromialgico e finiscono per alimentare sentimenti di solitudine, rabbia e frustrazione a cui possono conseguire quadri depressivi maggiori o un incremento graduale di sintomatologia ansiosa.

Proprio in considerazione di queste drammatiche difficoltà, per non aggravare notevolmente la sofferenza sia fisica che psicologica di questi pazienti, nasce l’esigenza di  fare nascere un Punto di Ascolto/Sportello informativo.

Fare informazione sulla Fibromialgia, per consentire, come avviene nel resto del mondo, anche in Italia una perfetta conoscenza della patologia, con il supporto del/dei gruppi di auto aiuto e le strutture che già perseguono questi obiettivi.

Su questi presupposti è basata una collaborazione tra l’assemblea fiorentina di Cittadinanzattiva e l’Associazione Fibromialgici Libellula Libera .

Lo sportello informativo sulla Fibromialgia, nasce dall’esigenza di aiutare tutte le persone affette da questa malattia cronica e i familiari e chi vive accanto a pazienti fibromialgici. Un punto di riferimento dove trovare una risposta, una soluzione alle difficoltà, dove vengono forniti gli strumenti per sollevare sia i familiari ma soprattutto i pazienti dalle tante problematiche connesse a questa invalidante e cronica malattia.

Con la costituzione di questo sportello vorremmo sensibilizzare sempre più soggetti, professionisti e familiari,  su come interagire ed aiutare questa categoria di malati.  Non dobbiamo illuderci che l’approvazione del PDTA abbia risolto tutti i problemi dei e delle pazienti con fibromialgia, perché tanta strada deve essere ancora fatta, dalla sensibilizzazione dei medici di medicina generale, all’individuazione nei diversi territori dei centri di riferimento per la diagnosi, prevalentemente reumatologici, all’integrazione tra le diverse figure professionali, all’empowerment dei pazienti, che può passare anche attraverso gruppi di auto-aiuto.

Anche se i criteri diagnostici continuano ad evolversi diventando sempre più precisi, anche se la promessa di una medicina personalizzata diventa sempre più reale con il raggruppamento dei pazienti attualmente considerati fibromialgici in sotto-categorie precise, il dolore cronico e diffuso probabilmente resterà il fulcro di una sfida saliente per il settore pubblico e per la classe medica, mentre ai bordi di questa sfida, la voce dei pazienti richiederà un posto in prima fila.

Per accedere – previo appuntamento – al nuovo sportello  presso la sede di CittadinanzAttiva a Firenze in Via Borgo Ognissanti 20, vi potete rivolgere a Rosaria Mastronardo, referente per la Toscana di Libellula Libera, inviando una email all’indirizzo: rosaria.mastronardo@gmail.com , oppure chiamando dalle 13:00 alle 13:30 il numero 334 1098819.

Per approfondire:

Delibera 1311 del 28.10.2019 della Regione Toscana

Gruppo di auto-aiuto Fibromialgia: affrontiamola insieme

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